В некоторых регионах лишь каждый пятый орфанный больной получает лекарства

За последние несколько лет наблюдается стремительное развитие генетики, а это значит, что количество орфанных заболеваний так же только будет увеличиваться, тем более, что большая их часть имеет патогенетическую природу. Вот и возникает одна существенная проблема, которая касается лечения таких заболеваний. А именно, какие же виды орфанных болезней войдут в перечень лечения за счет государства. Этот вопрос был рассмотрен на заседании рабочего совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации, занимающийся вопросами социальной политики.

Нестабильное финансирование

Стоит отметить, что уже два года назад был установлен перечень редких заболеваний, которые относятся к статусу жизнеугрожающих и хронических. В список вошли более двадцати видов, которые при этом приводят к сокращению жизни или инвалидности. При этом постоянно ведутся рассмотрения и обновления критериев, по которым и был изначально сформирован данный список, одним словом, конкретных определений пока нет.

А значит, как считают многие эксперты, данные параметры в первую очередь нужны для того, чтобы максимально избежать споров в плане правомерного финансирования различного вида заболеваний. Так же, данные критерии только поспособствуют оптимальному и рациональному планированию всего бюджета, который выделяется на лечение пациентов с такими заболеваниями.

Только вот на сегодняшний день существует такая тенденция, что все финансирование и выделение денежных средств на лекарственные препараты носит хаотичный характер.

Многие эксперты при этом считают, что проблем с лечением пациентов не возникало бы в такой мере, если бы Министерство здравоохранения и Российский здравнадзор своевременно выполняли все указы главы нашей страны. И на практике можно воочию убедиться в безответственности ведомств, так как в некоторых регионах страны только пятая часть заболевших получает требуемые лекарственные препараты и помощь. А ведь именно такие меры терапии являются для больных людей единственным шансом на полноценное существование.

Критерии приоритетности

Стоит отметить тот факт, что орфанные болезни не только проблема нашей страны, но и мировая в том числе. Основная проблема заключается в том, что для изготовления требуемых лекарственных препаратов надо использовать достаточно сложные технологии. а вот чтобы решить эту проблему, для начала надо распределить заболевания по степени приоритетности, что соответственно будет проще в плане финансирования.